Immigrazione: la tragica realtà del matrimonio tra consanguinei

The tragic truth about cousin marriages
(Daily Mail, 7 luglio 2018)

La tragica verità sui matrimoni tra cugini: possono causare una serie infinita di malattie genetiche e sono il motivo indiretto della media di due bambini morti a settimana in Gran Bretagna. Ma è ancora un tabù discuterne…

Hiba Maroof è una bellissima adolescente dai lunghi capelli mossi e dagli occhi castano scuro. Parla con la dolce inflessione dialettale dello Yorkshire, così caratteristica di Bradford, dove è nata e cresciuta. Avrebbe tutta la vita davanti, ma a soli 18 anni deve fare i conti con la sua famiglia, che vuole farle sposare un cugino in un matrimonio combinato.

Hiba proviene dalla comunità britannico-pakistana della città, dove secondo le statistiche circa il 60% delle donne è sposata con un cugino. Suo zio Younis spera che Hiba segua le tradizioni di famiglia. In effetti, quattro dei suoi cinque figli hanno sposato parenti stretti. Tuttavia, il padre di Hiba non è convinto e la madre è contraria, perché il suo primo matrimonio con un cugino è finito col divorzio.

Hiba, single e studentessa dell’Università di Leeds, è alle prese con un dilemma comune a molti immigrati di seconda generazione. La sua storia è arrivata all’attenzione del pubblico perché è apparsa in un documentario della BBC intitolato Should I Marry My Cousin?, che ha indagato sull’usanza del matrimonio tra cugini.

I rapporti definiti tra “consanguinei” sono quelli che avvengono tra due persone che sono almeno cugine di secondo grado o ancor più strettamente imparentate. La pratica è legale in Gran Bretagna da oltre 400 anni, ma è considerata uno degli ultimi tabù sociali. Nelle comunità pakistane e bengalesi il matrimonio tra cugini è praticato per rinsaldare i legami e mantenere intatto il patrimonio famigliare. I figli di queste coppie però corrono enormi rischi per la salute. E quando nascono con disabilità, sono i contribuenti che devono sostenere gli enormi costi delle loro cure, i quali possono ammontare a milioni di sterline.

I dati ufficiali tracciano un quadro preoccupante per tutta l’Inghilterra: sorprendentemente, una delle conseguenze indirette dei matrimoni tra cugini è la morte di due bambini ogni settimana. Secondo il Dipartimento per l’Istruzione, 545 bambini nati da coppie strettamente imparentate sono morti durante l’infanzia negli ultimi cinque anni. Migliaia di bambini di matrimoni consanguinei riescono invece a sopravvivere, ma con problemi fisici o mentali, tra i quali cecità, sordità, malattie del sangue, insufficienza cardiaca o renale, problemi ai polmoni o al fegato e una miriade di disturbi neurologici o cerebrali spesso incurabili e complessi.

Secondo un rapporto della BBC, i pakistani britannici hanno 13 volte più probabilità di avere figli con malattie genetiche rispetto alla popolazione generale. Contribuiscono a solo al 3% delle nascite, ma generano quasi un terzo di bambini britannici con tali problemi di salute.

A Birmingham, dove metà delle madri di origine pakistana sono sposate con un parente stretto, secondo i dati ufficiali circa un bambino su dieci da matrimoni tra cugini muore in tenera età o sviluppa una grave disabilità permanente causata da disturbi genetici. Uno studio del progetto Enhanced Genetic Services, finanziato dal Servizio Sanitario Nazionale, rivela che nella città il tasso di mortalità infantile combinato al tasso di mortalità “sicuramente o probabilmente” legato a malattie genetiche ereditate da genitori cugini nel 2009-2010 è stato 38 volte superiore nella comunità pakistana rispetto a quello tra i bambini di origine europea della città. Il rapporto, uno dei più approfonditi su questo problema sanitario e sociale, afferma:

“Quasi un terzo dei bambini muore prima dei cinque anni di età. La maggior parte dei sopravvissuti soffre di disabilità cronica e viene assistito dalle loro famiglie, il che genera difficoltà psicologiche e anche finanziarie”.

A Bradford, dove vive l’adolescente Hiba Maroof, medici e infermieri testimoniano che i reparti pediatrici si prendono cura di numerosi bambini che non sono in grado di parlare e vengono nutriti attraverso tubi. Le scuole speciali della città devono faticare per far fronte all’enorme numero di alunni con difficoltà di apprendimento.

Il dottor Peter Correy, pediatra presso la Bradford Royal Infirmary, ha identificato con i suoi collaboratori circa 140 diverse malattie genetiche tra i bambini del luogo, mentre in un tipico distretto dell’Inghilterra ci si aspetterebbe di trovarne fra 20 e 30.

Molti bambini che muoiono o la cui salute è gravemente compromessa, nascono da famiglie britannico-pakistane, proprio come quella di Hiba, nella quale a sua volta sono presenti casi di sordità acuta e talassemia. Una malattia quest’ultima che può essere letale e nella sua forma più grave è curabile solo con una vita di trasfusioni.

Il problema è che i bambini nati da matrimoni tra cugini possono soffrire di quelle che vengono chiamate malattie genetiche “recessive”, associate a grave disabilità e morte prematura. Questi disturbi sono causati da geni varianti: se si eredita una variante del gene non ci si ammala né si muore, ma se un bambino eredita lo stesso gene variante da ciascuno dei genitori imparentati, è a maggior rischio.

La probabilità che una coppia abbia lo stesso gene variante è di cento a uno nella popolazione generale. Nei matrimoni tra cugini, la percentuale sale a uno su otto perché coloro che sono imparentati hanno maggiori probabilità di portare gli stessi difetti genetici. Eppure, nonostante i pericoli – e l’enorme costo per il servizio sanitario nazionale – secondo la BBC, si stima che il 55% delle coppie di origini pakistane nel Regno Unito siano composte da cugini.

Anni fa il genetista Steve Jones,dell’University College di Londra avvertì in modo controverso che la consanguineità nelle comunità musulmane britanniche rappresentava una minaccia per la salute dei bambini. I dati pubblicati di recente dal Child Death Overview Panel di Bradford confermano tali timori: su 670 neonati e bambini morti tra il 2008 e il 2017, il 62% è nato da genitori provenienti dall’Asia meridionale (prevalentemente pakistani, bengalesi o indiani), dove il matrimonio tra cugini è comune. L’organizzazione afferma che si tratta di una “sovrarappresentazione”, poiché la percentuale di bambini sotto i 18 anni che hanno origini “asiatiche” nell’area di Bradford è solo del 37%.

L’ex parlamentare laburista Ann Cryer (di Keighley, Bradford) ha coraggiosamente sollevato il problema, ma è stata attaccata dalla sinistra per aver chiesto di porre termine a tali pratiche “medievali”. Questo è ciò che ha dichiarato:

“Non è giusto nei confronti dei bambini e del servizio sanitario nazionale che deve curarli. Se ci si reca in un reparto pediatrico a Bradford o Keighley, si scopre che più della metà dei bambini proviene dalla comunità asiatica”.

Philip Davies, deputato conservatore per un altro collegio elettorale dello Yorkshire, Shipley, è stato ancora più esplicito, ponendo l’attenzione sui costi statali per curare i figli malati di genitori imparentati e dichiarando al Daily Mail: “Non è ora che i matrimoni tra cugini di primo grado vengano proibiti in Gran Bretagna?”.

La prima donna asiatica eletta a “pari a vita” in Gran Bretagna, la baronessa Flather -che si definisce “induista atea”- ha rincarato la dose:

“Tali matrimoni in parte sono dettati dalla volontà di mantenere tutte le proprietà all’interno della famiglia, in parte dal desiderio di far sposare un parente in questo Paese. C’è così tanta disabilità tra i bambini. Se vai da una famiglia del genere, ci saranno quattro o cinque bambini, almeno uno o due dei quali avrà qualche problema di salute. In effetti, abbiamo importato una convenzione medievale che non dovrebbe avere posto nella società moderna.  Il termine ‘consanguineità’ è spiacevole, ma è una descrizione esatta di ciò che sta accadendo nella Gran Bretagna del XXI secolo, nonostante tutto ciò che sappiamo sulla genetica. Non c’è da meravigliarsi, quindi, che oltre il 6% dei bambini nati a Bradford soffra di gravi disabilità, tra cui cecità, sordità e malattie neurodegenerative. Tuttavia, esporre queste verità significa scatenare le ire della brigata politicamente corretta, che si rifiuta di prendere in considerazione tutto ciò che potrebbe intromettersi nelle loro fantasie di multiculturalismo utopistico“.

La questione è così controversa che in effetti pochi osano solo accennarvi. I medici e gli infermieri del servizio sanitario nazionale sono riluttanti a parlare per paura di essere tacciati di “razzismo”. La scorsa estate, tuttavia, un comune dell’East London ha rotto il silenzio: i funzionari sanitari del distretto multiculturale di Redbridge hanno affermato che la morte di uno su cinque dei 160 bambini deceduti tra il 2008 e il 2016 era “attribuibile a relazioni consanguinee”.

Di conseguenza, il Mail ha indagato sul problema, chiedendo a ogni comune inglese le cifre per le morti infantili legate direttamente ai matrimoni tra cugini. Solo quattordici su 150 hanno risposto, mentre la maggior parte ha sostenuto di non essere in possesso dei dati. Per quanto riguarda quelli che ci hanno fornito i dati, è emerso che 95 bambini di unioni consanguinee sono morti solo in queste 14 aree negli ultimi cinque anni, tra Sheffield (26), Newham (19), l’area del Derbyshire (11), Dudley nelle West Midlands (9), Hammersmith e Fulham, Kensington e Chelsea e Westminster (14) e Slough (5).

Secondo un infermiere di Redbridge, che si è preso cura di molti bambini disabili,

“un terribile fardello pesa sui genitori consanguinei che, spesso inconsapevolmente, danno alla luce un bambino con gravi problemi di salute. La loro stessa relazione ne soffre. L’unica cosa che possono fare è mettere il bambino in un angolo, ignorarlo e tirare avanti. Spesso continuano a fare figli disabili, giocando alla roulette russa con la genetica“.

Un’infermiera del servizio sanitario nazionale in pensione della stessa zona ha aggiunto:

“I bambini sono tenuti in vita grazie alle competenze della sanità pubblica, che è già al limite. Nei reparti pediatrici degli ospedali di East London si vedono le conseguenze: i letti di terapia intensiva sono occupati da bambini gravemente disabili nati da genitori imparentati. Non toglieranno mai i pannolini. Alcuni non riusciranno a esprimersi che attraverso singulti. Hanno problemi così gravi che costeranno allo Stato migliaia e migliaia di sterline nel corso della loro vita”.

Un altro medico si lamenta su un forum: “Il problema è che nessuno osa dire: ‘Smettetela di sposarvi tra cugini’, perché è politicamente scorretto”.

A Bradford, impiegati comunali di scuole speciali e asili nido portano quotidianamente gli adolescenti disabili nei parchi pubblici in sedia a rotelle. Uno di essi ha dichiarato al Daily Mail:

“Questi ragazzi sono intrappolati in corpi deturpati. Sebbene la società non possa evitare qualche disgrazia, sappiamo, attraverso i progressi della medicina, come ridurla. Alcune famiglie provengono da tre generazioni tutte imparentate tra loro. I figli di questi matrimoni devono lottare per sopravvivere, soffrono continuamente e spesso muoiono in gioventù”.

Per fortuna, l’argomento tabù è sempre più dibattuto tra i giovani asiatici nei forum. Un giovane musulmano di nome Ali ha scritto di recente sul web:

“Il motivo per cui le coppie di consanguinei è perché i loro genitori vogliono che i guadagni dei loro figli rimangano in famiglia. Fatta eccezione per le mie ricerche personali, non ho mai sentito parlare dei pericoli di tali unioni dalla TV o dai membri della mia famiglia“.

Fortunatamente, la diciottenne Hiba Maroof di Bradford è sempre più consapevole dei pericoli mentre riflette sull’opportunità di sposare un cugino: “I bambini non dovrebbero nascere disabili, se è possibile evitarlo”, afferma nell’intervista alla BBC. “Sarò sincera: la questione genetica mi spaventa.’

Nel documentario, Hiba fa visita a due cugini che si sono sposati: Iftacan e sua moglie Minaz, che vivono a Newcastle. Hanno tre figli, due dei quali gravemente disabili. La maggiore, una figlia di nome Fatima, 20 anni, non può parlare. La telecamera la segue per la piccola casa a schiera mentre geme e alza continuamente gli occhi al cielo. Un figlio più giovane, Rohan, 12 anni, è autistico. Siede immobile sul divano, borbottando ripetutamente a suo padre che vuole che il cielo diventi blu. Eppure entrambi i genitori sono riluttanti a trovare la causa dei problemi dei loro figli nel fatto che siano solo cugini.

Iftacan sostiene che è solo sfortuna. A suo parere molti genitori non imparentati hanno figli con autismo. Da parte sua, la moglie pensa che “Dio potrebbe aver scelto” di metterli alla prova. Hiba va a trovare due potenziali pretendenti, i suoi giovani cugini, in Pakistan. Tenta di avere una conversazione con i due ragazzi, studenti universitari a cui sembra piacere l’idea di sposarla e venire a vivere in Gran Bretagna.

Tornato a casa, Hiba affronta il problema in modo pratico. Si sottopone a test genetici presso una clinica specializzata e scopre di non essere portatrice del disturbo dell’udito o della talassemia presenti nella sua famiglia. Sembra dunque optare per il matrimonio tra cugini, con la flebile garanzia che forse non avrà un figlio disabile. Tuttavia, alla fine del documentario, decide di non sposare nessuno dei cugini. Molte giovani donne di origine asiatica non sono così sveglie come lei – oppure semplicemente la famiglia non permette loro di esserlo.

Ancora più preoccupante, si prevede che il numero di bambini disabili nati da genitori consanguinei aumenterà con l’aumento del tasso di natalità nelle comunità etniche. Nello Yorkshire e Humber (che comprende Bradford, Kirklees, Leeds, Sheffield e Rotherham) i medici sono alle prese con 600 casi all’anno – un numero che si prevede salirà a 2.400 entro il 2031, secondo le analisi dei funzionari della sanità pubblica dell’area.

Gli stessi studi affermano che il costo annuale dello Stato per farsi carico di un bambino con gravi difficoltà di apprendimento o una disabilità cronica legata alla consanguineità è di 50.000 sterline, cifra che ammonterà a milioni considerando una vita intera di cure mediche e di altro tipo.

Alla luce di tutto ciò, è difficile non concludere che, sebbene le intenzioni possano essere comprensibili, sposare un cugino è una tradizione che può costare caro a tutti gli interessati, specialmente per quei bambini condannati a una morte prematura, o a una vita segnata da una profonda disabilità.

Cosa dicono gli esperti sui matrimoni tra cugini

Dati i problemi di salute affrontati da molti figli di genitori imparentati, alcuni riterranno giustificato chiedere se tali matrimoni dovrebbero essere consentiti in un paese del Primo Mondo. Altri pensano che sia inaccettabile interferire nelle pratiche delle comunità straniere in Gran Bretagna. L’Organizzazione mondiale della sanità, ad esempio, insiste sul fatto che i tentativi di vietare il matrimonio tra consanguinei sono “sgraditi e inopportuni” (sic).

I piccoli comuni britannici, compreso Oldham nel Lancashire, concordano con questo punto di vista. Nell’ex cotonificio, venti bambini nati ogni anno hanno un disturbo correlato alla consanguineità, di cui undici con disabilità cronica, mentre il resto potrebbe non sopravvivere oltre l’età di uno. Tuttavia, le autorità di Oldham hanno recentemente affermato che il matrimonio tra cugini è “parte integrante della vita culturale e sociale” della città, e che i tentativi per cercare di fermare questa pratica radicata “difficilmente avranno successo” in ogni caso.

L’idea che la società non dovrebbe interferire in una consuetudine di alcune comunità etniche conquista un certo grado di simpatia anche da parte dei vertici sanitari. Il dottor Anand Saggar, uno dei genetisti più eminenti del Paese e consulente del Servizio Sanitario Nazionale, crede che

“non si dovrebbe giudicare la consanguineità. Cercare di vietare tali matrimoni, come vogliono alcuni politici, è un approccio pericoloso. L’intera questione è controversa. Come tutti i genitori, queste persone non vorrebbero avere un figlio anormale se avessero scelta. Il dolore per loro è immenso”.

Il dottor Saggar gestisce due cliniche dove offre test genetici alle coppie di cugini per stabilire i loro rischi di avere un figlio malato. Uno è in Harley Street, dove riceve pazienti (spesso prima del concepimento) da tutto il mondo, compresi i Paesi in cui la consanguineità è norma sociale, come Arabia Saudita, Qatar, Emirati Arabi Uniti e, ora, Regno Unito.

Nella sua clinica al St George’s Hospital Trust, a sud di Londra, il suo elenco di pazienti è composto da coppie meno abbienti che hanno avuto un figlio morto o nato con qualche problema. Sono stati spesso indirizzati da medici di famiglia o ostetriche per scoprire come evitare la stessa tragedia con i futuri bambini.

Le coppie che visitano le cliniche del dottor Saggar sono “molto spesso musulmane, ma non esclusivamente”. Alcuni rifiutano di affidarsi alla medicina, con la convinzione che sia volontà di Dio che abbiano o meno un figlio disabile. Altri scelgono la fecondazione in vitro, attraverso la quale marito e moglie generano un embrione che può essere preselezionato prima di essere impiantato nel grembo materno, per garantire che non abbia difetti genetici. Ad alcune coppie che già aspettano un bambino con un problema ereditario viene offerta una soluzione. Ma è una loro scelta.

“Se spieghi loro le opzioni disponibili in modi che possono capire, sono disposti ad ascoltare e sottoporsi ai testi, in modo da trovare modi per evitare di avere un bambino disabile”, dice il dottor Saggar, 59 anni, indù la cui famiglia è emigrata in Gran Bretagna dall’Africa. ‘È razzista affermare che queste persone non vogliano imparare. Dovremmo informarli in modo sensibile, non vietare loro di sposare chi vogliono”.

Il professor Neil Small, dell’Università di Bradford, era ricercatore del progetto Born In Bradford istituito per scoprire perché così tanti bambini della città muoiono o sono affetti da disabilità. Il dottore ha rintracciato 13.500 bambini, di tutte le etnie, nati alla Bradford Royal Infirmary tra marzo 2007 e dicembre 2010. SI tratta di uno dei progetti di ricerca sanitaria più ambiziosi al mondo. La ricerca è stata infatti pubblicata da Lancet nel 2013. In essa si dimostra che per ogni 100 bambini nati da coppie non imparentate, circa tre hanno una malattia genetica, mentre per ogni 100 bambini nati da coppie strettamente imparentate, la cifra sale a sei. In altre parole, il rischio raddoppia.

Il dottor Small ritiene che il cambiamento degli atteggiamenti nei confronti del matrimonio tra cugini tra i giovani musulmani, controlli più severi sull’immigrazione e gli sforzi per informare le famiglie sulle conseguenze per la salute potrebbero, un giorno, ridurre le disabilità e la letalità infantile: “Non è nostra intenzione consigliare le coppie su chi debbano sposare, ma vogliamo assicurarci che siano consapevoli dei rischi in modo che possano fare scelte accurate”.

Un commento su “Immigrazione: la tragica realtà del matrimonio tra consanguinei

  1. Tanto poi si prendono la pensione d’invalidità, l’accompagnamento, e tutto il resto, pagato dagli italiani…

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